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Zoom sur une patiente : Karen Peat, son combat contre le diabète et la thérapie cellulaire qui a changé sa vie

Zoom sur une patiente : Karen Peat, son combat contre le diabète et la thérapie cellulaire qui a changé sa vie

Zoom sur une patiente : Karen Peat, son combat contre le diabète et la thérapie cellulaire qui a changé sa vie

Actualités du Réseau

Janvier 2024

Par Karen Peat

Au début d’un après-midi de juin 1991, Karen Peat s’est sentie accablée de fatigue après avoir passé l’aspirateur toute la matinée. Elle était enceinte de quatre mois de son troisième enfant. Elle s’est donc allongée pour faire une sieste. Elle n’a rouvert les yeux qu’un mois plus tard et elle était alors loin de se douter qu’une thérapie cellulaire innovante allait changer sa vie.

À l’âge de 11 ans, Karen Peat a été diagnostiquée d’un diabète de type 1 et a été confrontée à la perspective de devoir affronter les défis permanents de la gestion de cette maladie. À mesure qu’elle grandissait, ses glycémies sont devenues de plus en plus instables. Après avoir obtenu un baccalauréat ès arts, Karen a souhaité entreprendre une maîtrise, mais sa mauvaise santé a continué à plomber ses aspirations. Devant à la fois veiller à l’entretien de deux immeubles à appartements et élever ses deux filles d’âge préscolaire, tout en étant enceinte de son troisième enfant, la vie ne lui paraissait qu’une insurmontable montagne de responsabilités. Son mari, Doug, faisait des études de travail social tout en travaillant à plein temps, ce qui intensifiait le tourbillon de leurs jeunes vies.

En tant que jeune couple, Karen et Doug avaient choisi, sur les conseils d’un spécialiste du diabète, d’avoir leurs enfants dès le début de leur mariage. La troisième grossesse de Karen avait été difficile, et sa précipitation un jour à l’hôpital n’avait été que le début d’un tournant inattendu qui allait redéfinir leur parcours ensemble.

« Je ne me souviens pas de m’être réveillée », a souligné Karen. « Reprendre connaissance est un processus lent et chaotique. Le temps n’a pas d’importance. J’avais des fragments de souvenirs, par exemple les tubes que l’on me retirait, des appareils qui émettaient des bips jour et nuit, et des ombres qui se déplaçaient lentement sur un écran sombre. »

Peu après sa sortie du coma, alors qu’elle était encore à l’hôpital, Karen a trouvé un chèque portant l’inscription « Karen et Doug Peat ». Elle ne se rappelait pas qui était Doug ni pourquoi leurs noms pouvaient figurer sur un même chèque. Lorsque Doug est revenu à l’hôpital, Karen lui a brandi le chèque au visage avec colère.

Karen se souvient d’avoir dit à Doug : « Je comprends que nous soyons mariés, mais je dois te dire que je ne me rappelle pas de t’avoir jamais rencontré ». Doug avait été pourtant à son chevet seulement quelques heures plus tôt. Les souvenirs de Karen ont lentement refait surface, mais pas tous. Karen et Doug ont dû commencer à reconstruire leur relation.

Karen Peat family

Leur bébé, Aaron, avait été mis au monde, mais ne respirait pas par lui-même, ses poumons étant sousdéveloppés. Il avait été immédiatement intubé et transporté d’urgence à l’unité des soins intensifs néonatals.

« J’étais submergée d’émotions à l’idée de pouvoir enfin tenir mon bébé dans mes bras », a commenté Karen. « Mais j’étais désemparée, car nous craignions qu’il ne vive pas longtemps en raison des incidences de mon coma. Il aura fallu plus d’un mois, mais Aaron a pu rentrer à la maison. »

Karen s’est lentement remise, au fil des mois, puis des années. Le coma a entraîné chez elle un important déficit de mémoire à court terme. Au début de sa convalescence, elle avait donc besoin d’aide pour s’occuper de leurs trois jeunes enfants. Lentement, Karen et Doug ont rebâti leur couple, en se concentrant principalement sur la mission d’élever leurs enfants.

Karen Peat and dog

Karen s’est efforcée de créer un foyer où les jeunes amis étaient toujours les bienvenus. Les enfants du voisinage se présentaient à leur porte pour prendre une collation après l’école et se faire aider dans leurs devoirs.

Au fil du temps, Karen est devenue de plus en plus sensible à l’insuline, ce qui l’empêchait de contrôler sa glycémie. Ses problèmes de mémoire, jumelés à son incapacité à ressentir les symptômes de l’hypoglycémie (insensibilité à l’hypoglycémie), ont eu pour effet qu’elle s’est un jour soudainement écroulée sur le sol, terrassée par une crise d’épilepsie.

« Mon mari m’a confié plus tard, en repensant à cette époque, qu’il craignait de se réveiller un matin et de découvrir que j’étais morte pendant la nuit », a déclaré Karen.

Les difficultés de Karen ont été traumatisantes pour leurs enfants. Un matin, leur fille de neuf ans s’est réveillée et a trouvé Karen inconsciente et en proie à des convulsions sur le sol de la cuisine. Ce n’était pas la dernière fois qu’elle allait devoir composer le 9-1-1.

Les crises devenant de plus en plus fréquentes, l’endocrinologue de Karen lui a dit qu’elle ne vivrait peut-être pas assez longtemps pour voir ses enfants obtenir leur diplôme d’études secondaires. Karen et Doug étaient de plus en plus désespérés et ont consulté une longue liste de spécialistes l’un après l’autre.

Une thérapie cellulaire innovante et porteuse d’espoir

« Un après-midi d’été en 2004, nous sommes entrés dans le bureau encombré et rempli de livres d’un endocrinologue rabougri aux cheveux blancs », a raconté Karen. « Lentement, il nous a parlé d’une intervention expérimentale prometteuse à laquelle j’étais peut-être admissible. Mon mari et moi avons accepté l’offre sur-le-champ. Je me souviens que nous pensions que notre cauchemar allait peut-être prendre fin ».

L’intervention expérimentale, appelée le « protocole d’Edmonton », avait été mise au point par une équipe de chercheurs de l’Université de l’Alberta dirigée par le Dr James Shapiro. Ce protocole révolutionnaire consiste à prélever des cellules d’îlots de Langerhans dans la partie du pancréas responsable de la production d’insuline et à les greffer dans le foie du patient, où elles peuvent fonctionner normalement. Les patients doivent suivre des thérapies immunosuppressives pour éviter le rejet des cellules.

Lorsque Karen a été considérée pour la première fois comme receveuse potentielle, elle et Doug se sont rendus à Edmonton, où Karen a subi des tests pendant un mois avant d’être acceptée pour l’essai. On leur a ensuite dit d’attendre.

Quelques jours avant Noël en 2004, ils ont été informés qu’un donneur avait été trouvé. Ils n’avaient que quelques heures pour se rendre à Edmonton. Ils ont rapidement rassemblé leurs affaires et se sont envolés vers Edmonton en vue de l’intervention. Aaron, aujourd’hui âgé de 13 ans, les avait accompagnés.

Protocole d’Edmonton

En l’an 2000, une thérapie révolutionnaire, appelée le « protocole d’Edmonton », a été mise au point par une équipe de chercheurs de l’Université de l’Alberta dirigée par le Dr James Shapiro. Ce protocole était le fruit de 28 années de recherche. L’intervention consiste à prélever des cellules d’îlots de Langerhans dans la partie du pancréas responsable de la production d’insuline et à les greffer dans le foie du patient, où elles peuvent fonctionner normalement. Les patients doivent par la suite suivre des thérapies immunosuppressives pour éviter le rejet des cellules. Au fil des ans, les recherches se sont poursuivies, ce qui a permis de modifier et d’améliorer le protocole d’Edmonton, et l’intervention a été adoptée dans le monde entier. Pendant ce temps, les chercheurs ont également cherché avec ardeur à trouver d’autres moyens de guérir fonctionnellement le diabète, en s’attaquant à deux problèmes majeurs : créer une source illimitée de cellules d’îlots de Langerhans et réduire ou éliminer la nécessité de prendre des médicaments antirejet. Plusieurs études sont en cours en ColombieBritannique et ailleurs au Canada, notamment un essai clinique qui vise à évaluer l’efficacité d’un dispositif greffé sous la peau qui permettrait de réguler la glycémie et d’éliminer le besoin d’injections d’insuline.

Karen a reçu sa greffe d’îlots de Langerhans le lendemain, mais a dû rester à Edmonton pendant plusieurs semaines pour subir un suivi médical avant de pouvoir rentrer chez elle et retrouver le reste de sa famille.

« Cette intervention médicale m’a sauvé la vie », a souligné Karen. « Le personnel a fait preuve d’une grande compassion et j’ai eu droit à une attention et à un suivi intenses au cours des premiers jours suivant la thérapie. »

Au début, les médicaments antirejet ont chamboulé le système digestif de Karen, provoquant de fortes douleurs. La seule façon de soulager un peu ses symptômes était de faire de longues promenades avec sa compagne canine, une magnifique Hovawart nommée Meeka. Après avoir changé de médicaments antirejet, la douleur a disparu.

Karen raconte que, pour la première fois en 13 ans, « je pouvais maintenant faire de l’exercice librement, sans craindre de m’effondrer ou d’avoir une crise d’épilepsie. Je pouvais varier mon régime diabétique sans avoir à surveiller constamment mon ingestion de glucides. Dara, ma fille aînée, a pu cesser de surveiller constamment mon comportement et ma consommation alimentaire. On dit que les épreuves peuvent soit briser les familles, soit les rapprocher. Nous avons une famille très unie qui est constamment reconnaissante de ma bonne santé, et j’ai pu élargir mes centres d’intérêt. » Karen savoure chaque jour, mettant à profit sa santé renouvelée pour aider les autres en enseignant à des enfants et en épaulant des femmes de l’est du centre-ville de Vancouver dans leur lutte pour échapper au commerce du sexe. Elle a célébré avec fierté les remises de diplômes de ses enfants, a pu prendre ses petits-enfants dans ses bras, jouer avec eux et danser lors du mariage de ses enfants. Elle fait du camping, assiste à des concerts symphoniques, promène son husky, fait des randonnées et jouit de tant d’autres expériences vivifiantes.

« Aujourd’hui, lorsque j’entends parler de recherches ou d’interventions expérimentales, je sais de première main ce que peuvent apporter ces recherches », a indiqué Karen. « Elles peuvent permettre d’alléger des fardeaux trop lourds à porter. Elles sont synonymes d’espoir. »

Mariés maintenant depuis 35 ans, Doug et Karen se tiennent toujours la main.

Pour en savoir plus sur les recherches et les essais cliniques sur le diabète financés par le RCS partout au pays, cliquez ici.