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La recherche au service des politiques sur les cellules souches

Le Réseau de cellules souches offre du soutien à la recherche au-delà du laboratoire. Depuis sa création, il a contribué financièrement à des projets axés sur les enjeux éthiques, juridiques et sociaux liés à la recherche sur les cellules souches et à leur mise en application.

Ces projets ont un impact sur les politiques scientifiques au Canada et ils portent sur des sujets comme le tourisme des cellules souches, le consentement informé, les banques de cellules souches, les cellules souches embryonnaires, les brevets et la commercialisation. Étant donné que toute politique efficace requiert la contribution des chercheurs, le RCS fournit des occasions formelles aux experts juridiques et éthiques pour qu’ils travaillent ensemble et apprennent les uns des autres. Cette approche intégrée veille à ce que la communauté des spécialistes en politiques du RCS fournisse l’information adéquate qui reflète la science d’aujourd’hui et qui tient compte des progrès futurs.

Au fil des ans, d’importantes recommandations stratégiques ont découlé de projets du RCS sur les enjeux éthiques, juridiques et sociaux. Ci-dessous sont présentés certains des résultats auxquels ces projets ont contribué ainsi que les principaux experts qui y ont participé.

Loi sur la procréation assistée (la Loi)

Avant 2004, il n’existait que peu de politiques ou de lignes directrices de recherche au Canada sur l’utilisation des cellules souches, en particulier sur l’utilisation des cellules souches embryonnaires. Des données probantes crédibles et fondées sur la recherche étaient requises de façon urgente pour faciliter les discussions stratégiques sur l’équilibre requis entre les points de vue moraux et religieux et les besoins des chercheurs et des personnes voulant obtenir le traitement adapté à leur blessure ou à leur maladie.

Afin de relever ce défi, le RCS a rassemblé des scientifiques, des juristes et des décideurs afin qu’ils mettent en commun leurs idées, ce qui a donné lieu à l’adoption de lois et à l’établissement de lignes directrices gouvernementales éclairées sur la recherche. Ces mesures ont été mises en place par des bailleurs de fonds nationaux pour la recherche comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Ces données probantes et cette expertise sont aussi à la base de la Loi sur la procréation assistée qui a été adoptée en 2004. Environ 20 % des membres du RCS ont témoigné pendant les étapes préliminaires et devant le comité d’examen de la Loi. De plus, le RCS a fourni des mémoires à chaque député et sénateur et a tenu des ateliers d’information sur la Colline du Parlement.

En 2016-2017, le Réseau de cellules souches a appuyé les membres de sa communauté des politiques dans la présentation d’une série d’ateliers sur les techniques de reproduction génétique dans le contexte de la Loi sur la procréation assistée. En novembre 2017, Mme Bartha Knoppers, du Centre de génomique et politiques, a présenté un rapport à ce sujet dans le cadre des Réunions Till et McCulloch. Ce document d’orientation et les recommandations qu’il renferme ne représentent ni la politique officielle ni le point de vue du Réseau de cellules souches à cet égard. Ce document a pour but premier d’informer la démarche d’élaboration de politiques en rapport à la mise à jour de la Loi sur la procréation assistée.

Déclaration de consensus

Tourisme des cellules souches et thérapies non éprouvées à base de cellules souches

Bien que les thérapies à base de cellules souches soient très prometteuses, bon nombre d’entre elles sont toujours à l’essai pour ce qui est de leur sécurité et de leur efficacité. Cela signifie que très peu de thérapies à base de cellules souches sont offertes en clinique par des professionnels de la santé en tant que soins standards. Malgré cela, des cliniques situées dans différents pays font la publicité de traitements auprès de Canadiens à la recherche de traitements qui guériront leur maladie ou trouble de santé. Il peut s’avérer coûteux, inefficace et même dangereux de se rendre dans un autre pays pour y subir un traitement expérimental (tourisme des cellules souches). Toutefois, face à une maladie potentiellement mortelle, de nombreuses personnes veulent avoir le droit d’essayer un traitement expérimental ou non éprouvé. Les enjeux éthiques sont importants et cette question est à l’étude par les membres de la communauté de recherche sur les politiques du RCS. Pour en savoir plus (en anglais seulement) sur les arguments associés au « droit à l’essai », cliquez ici.

Les thérapies à base de cellules souches non éprouvées ne s’adressent pas toutes aux personnes malades. De nombreuses cliniques offrent des traitements antivieillissement ou d’autres produits destinés à améliorer l’apparence physique ou la mobilité. Des personnalités connues et des athlètes professionnels font souvent la promotion et la commercialisation de ce type de traitement. Les recherches ont démontré que le grand public fait souvent confiance aux personnalités connues qui sont les porte-parole de ces traitements et qu’il peut être convaincu par des campagnes de marketing persuasives.

Les chercheurs du RCS en matière de politiques Timothy Caulfield (Université de l’Alberta), Ubaka Ogbogu (Université de l’Alberta) et Amy Zarzeczny (Université de Regina) collaborent avec leurs confrères de pays étrangers pour définir les incidences du tourisme des cellules souches, pour encourager l’établissement de meilleures règles et accréditations et pour distinguer les faits des fausses allégations.

Pour en savoir plus sur le tourisme des cellules souches, visionnez ce vidéo du RCS (en anglais seulement) narré par le professeur Timothy Caulfield.

Banques de sang de cordon

Le sang de cordon ombilical est une riche source de cellules souches qui a fait ses preuves et qui peut être utilisée pour traiter plus de 80 maladies et troubles de santé. Étant donné leur polyvalence, les cellules souches du sang de cordon jouent un rôle essentiel pour la recherche et les thérapies. La collecte du sang de cordon après la naissance ne pose aucun risque pour les mères et les nourrissons en santé lorsque les parents veulent en faire don.

Le RCS a servi de catalyseur dans le cadre d’une stratégie nationale de gestion du sang de cordon. Les sujets qui font l’objet de cette stratégie comprennent le respect de la vie privée, le consentement, la confidentialité et la propriété, ainsi que les procédures normalisées de don et les banques privées comparées aux banques publiques. À la suite de cette stratégie, la Société canadienne du sang a officiellement lancé la Banque de sang de cordon du Canada en 2015.

Pour en savoir plus sur le don de sang de cordon à la Banque de sang de cordon, cliquez ici.

Base de données StemGen

La recherche sur les cellules souches est en évolution constante, et il en est de même pour les politiques associées à la recherche et aux thérapies et technologies qui en résultent. Il est important de se tenir au courant du grand nombre de documents et de lois qui ont trait aux pratiques internationales en matière de recherche sur les cellules souches si nous voulons établir des politiques utiles et à jour.

Afin d’aider les scientifiques et les décideurs à demeurer bien renseignés sur les progrès réalisés dans le monde, des chercheurs financés par le RCS ont créé la base de données StemGen, une base de données en ligne gratuite qui rassemble de l’information sur les politiques internationales en matière d’éthique des cellules souches, de thérapie génique, de clonage, ainsi que de l’information sur les lois et politiques pertinentes de plus de 50 pays. La base de données StemGen aide les scientifiques du monde entier à concevoir des expériences éthiques, et elle guide les décideurs à concevoir leurs propres cadres de gouvernance.